8 അല്ല കിട്ടിയത് 46.78 കോടി; മുഹമ്മദിനുള്ള മരുന്ന് അടുത്ത മാസം വീട്ടിലെത്തും, ബാക്കി തുക എസ്എംഎ ബാധിച്ച മറ്റുകുട്ടികള്‍ക്ക്

കണ്ണൂരില്‍ അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ച് ചികിത്സയിലായ ഒന്നരവയസ്സുകാരന്‍ മുഹമ്മദിനായി ഇതുവരെ സമാഹരിച്ചത് 46.78 കോടി രൂപ. 7.77 ലക്ഷം പേരുടെ സഹായത്തിലാണ് തുക ലഭിച്ചത്. ചികിത്സാസമിതിയാണ് വിവരങ്ങള്‍ പുറത്തുവിട്ടത്.

ഈ പശ്ചാത്തലത്തില്‍ അടുത്ത മാസം ആറിന് കുഞ്ഞിനായുള്ള മരുന്ന് നാട്ടിലെത്തും. ബാക്കിയുള്ള തുക സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി ബാധിച്ച മറ്റ് കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കുമെന്നും കുടുംബം അറിയിച്ചു. രണ്ട് വയസിന് മുന്‍പ് മുഹമ്മദിന് സോള്‍ജെന്‍സ്മാ എന്ന മരുന്ന് ഒരു ഡോസ് നല്‍കിയാല്‍ രോഗം ഭേദമാകുമെന്നാണ് വിദഗ്ധര്‍ പറയുന്നത്.

പേശികളെ ക്ഷയിപ്പിക്കുന്ന സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച മുഹമ്മദിനെ ചികിത്സിക്കാന്‍ ആവശ്യമായ സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നിനായി 18 കോടി രൂപ കണ്ടെത്താനായിരുന്നു കുടുംബത്തിന്‍റെ പ്രയത്നം.

എന്നാല്‍ കുട്ടിക്ക് സഹായം നല്‍കണം എന്നാവശ്യപ്പെട്ട് കേരളം ഒന്നാകെ കൈകോര്‍ത്തതോടെ ലോകമെമ്പാടുമുള്ളവരുടെ സഹായം മുഹമ്മദിനേയും കുടുംബത്തേയും തേടി എത്തുകയായിരുന്നു. തുടര്‍ന്ന് സുമനസ്സുകളുടെ സഹായത്തോടെ വെറും ആറുദിവസത്തിനുള്ളിലായിരുന്നു തുക കണ്ടെത്തിയത്.

റഫീഖിന്റെ മൂത്ത മകള്‍ അഫ്രയ്ക്കും ഇതേ അട്രോഫി രോഗമാണ്. ഒന്ന് അനങ്ങാനാകാതെ പതിനാല് കൊല്ലമായി വീല്‍ചെയറില്‍ കഴിയുന്ന അഫ്ര നിലവിലെ മുഹമ്മദിന്‍റെ സ്ഥിതിയില്‍ ആശങ്കയിലായിരുന്നു.

ലോകത്ത് 10,000 കുട്ടികളില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് എസ്.എം.എ സ്ഥീരികരിക്കുന്നതായിട്ടാണ് ആരോഗ്യ രംഗത്തെ വിദഗ്ദ്ധര്‍ ചൂണ്ടിക്കാണിക്കുന്നത്. നിലവില്‍ ഇന്ത്യയില്‍ 800-ലധികം കുട്ടികളാണ് എസ്എംഎ ബാധിതരായുള്ളതെന്നാണ് കണക്കാക്കപ്പെടുന്നത്. കര്‍ണാടകയില്‍ മാത്രം 200ലധികം കുട്ടികള്‍ക്ക് രോഗബാധയുള്ളതായി നേരത്തെ ഫെബ്രുവരിയില്‍ ദി ഹിന്ദു റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്തിരുന്നു.

ഇന്ത്യയില്‍ വിവിധ ഭാഗങ്ങളില്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന സംഘടനകള്‍ മരുന്നെത്തിക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങള്‍ നടത്തുന്നുണ്ടെങ്കിലും സര്‍ക്കാരിന്റെ ഔദ്യോഗിക ഇടപെടല്‍ ഇതുവരെയുണ്ടായിട്ടില്ല. വിദേശത്ത് നിന്ന് എത്തിക്കേണ്ട മരുന്നിന് കേന്ദ്രം ചുമത്തുന്ന ആറുകോടിയോളം രൂപ നികുതിയും വിമര്‍ശനങ്ങള്‍ക്ക് വിധേയമായിരുന്നു.

എസ്എംഎ ടൈപ്പ്-1 ചികിത്സയ്ക്കായിട്ടാണ് ഏറ്റവും കൂടുതല്‍ തുക ആവശ്യമുള്ളത്. ടൈപ്പ് രണ്ട് മുതല്‍ നാല് വരെ കാറ്റഗറിയിലുള്ള രോഗികള്‍ക്ക് താരതമ്യേനെ ചിലവ് കുറവാണെങ്കിലും കോടികള്‍ തന്നെ ആവശ്യമാണ്. ലോകരാജ്യങ്ങളില്‍ പലയിടങ്ങളില്‍ പല നിരക്കിലാണ് എസ്എംഎ ചികിത്സ. ഈ വര്‍ഷം മാര്‍ച്ച് 12ന് പുറത്തുവന്ന റിപ്പോര്‍ട്ട് പ്രകാരം ടൈപ്പ്-1 രോഗത്തിനായി 9,400 ഡോളറാണ് അമേരിക്കയില്‍ ചികിത്സയ്ക്കായി ഒരു വര്‍ഷം ആവശ്യമായിട്ടുള്ളത്.